Menino com doença rara poderá ser tratado em casa, decide JFRS

A Justiça Federal em Santa Rosa (RS) concedeu a um pequeno morador do município o direito de se beneficiar do carinho da família e do conforto do lar enquanto realiza o tratamento para Amiotrofia Muscular Espinhal (AME). Na antecipação de tutela concedida ontem (12/7), o juiz federal Rafael Lago Salapata determinou que o Fundo Municipal de Saúde forneça todo o apoio necessário para que ele receba os cuidados de que precisa em casa.

O menino de nove anos ingressou com a ação representado por sua mãe. Portador da doença, que causa atrofia muscular e compromete o sistema respiratório, ele passou os primeiros cinco anos de vida em internação hospitalar, tendo se mantido, pelos quatro anos seguintes, sendo tratado pelo sistema de “home care”. O atendimento era financiado pelo Estado do Rio Grande do Sul, mas uma decisão em instância superior fez com que ele retornasse à Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) pediátrica.

Segundo a parte autora, o retorno ao ambiente hospitalar tem causado o agravamento do quadro de saúde da criança e dificuldades no desenvolvimento cognitivo e psicomotor. Além disso, o contato com os familiares estaria restrito, já que o menino se encontra em internamento coletivo.

A genitora também informou ter obtido recentemente, mediante doação, um aparelho de ventilação mecânica. Comunicou, ainda, ter concluído a formação como técnica em enfermagem. Por fim, ela teria demonstrado o menor custo do tratamento residencial em comparação com o leito hospitalar.

Evolução com o tratamento em casa

Na sua residência, o pequeno paciente recebia atendimento educacional especializado, fisioterapia e acompanhamento fonoaudiológico. Ao analisar o pedido de liminar, o magistrado levou em consideração uma série de laudos apresentados por profissionais que acompanharam o caso. “A riqueza de detalhes trazidos pelos profissionais que acompanham o desenrolar da patologia do autor nos últimos anos torna verossímeis as alegações tecidas na inicial e confere plausibilidade à argumentação jurídica nela esgrimida, no sentido de que a internação domiciliar é medida necessária para assegurar, no caso concreto, o núcleo essencial dos direitos fundamentais em discussão”, disse.

Ele também destacou que, durante o tempo em que permaneceu no ambiente familiar, o garoto conheceu a vida fora e ao ar livre, aumentou sua imunidade e apresentou um desenvolvimento dentro dos limites que a doença impõe, mas que lhe permite interagir com as pessoas. “Hoje é um estudante, recebe acompanhamento educacional, desenvolve suas cognições e evolui a cada dia”, continuou.

“Retornar ao hospital significa que será privado de todos os benefícios que usufrui, e voltará a correr grande risco de infecções recorrentes que a longa permanência hospitalar predispõe, importa lembrar neste sentido, que o ambiente hospitalar para paciente em ventilação mecânica – respirar por aparelhos – proporciona riscos de morte por bactérias multirresistentes. Dessa forma, sua vida poderá ser abreviada ao voltar e viver confinado no hospital”, avaliou.

Direito prioritário à saúde

Em relação aos aspectos legais, Salapata lembrou que o Brasil tem se comprometido, no âmbito do Direito Internacional, a conferir especial proteção à criança. “Denota-se, dos autos, que a União, no âmbito administrativo, não têm atentado para o regramento legal, ao deixar de fornecer aos infantes linhas de cuidado voltadas a necessidades básicas da saúde infantil, especialmente no que toca à garantia de atendimento contextualizado com os direitos à educação, contato familiar e comunitário e desenvolvimento cognitivo”, afirmou. “Mais do que isso, não promoveu, até o presente momento, políticas públicas eficientes na área de assistência domiciliar capazes de atentar para as necessidades de crianças doentes ou deficientes que estejam em situações semelhantes ou análogas à do autor”, disse.

“Neste ponto, a pergunta central a ser respondida, ao ver do julgador é: mostra-se razoável, proporcional e coerente com a ordem constitucional condenar uma criança a passar desnecessariamente toda a sua infância em um quarto hospitalar de UTI? Acredito que, no caso específico, a resposta deva ser negativa”, assegurou.

O magistrado concedeu os efeitos da antecipação de tutela e determinou que a Fundação Municipal de Saúde de Santa Rosa forneça os insumos e disponibilize equipe multidisciplinar necessários ao tratamento do requerente em sua residência, por período indeterminado e de modo contínuo. Os custos deverão ser integralmente ressarcidos pela União, mediante repasses diretos e periódicos do Fundo Nacional de Saúde.

“A elogiável visão humanizada e comunitária flagrantemente assumida pela Gestão Municipal da Saúde de Santa Rosa parece direcionar o litígio à proximidade de um desfecho favorável, independentemente da atuação do Ente Federal – este que, infelizmente, sequer compareceu em audiência”, comentou.

Cabe recurso ao TRF4.

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