doença degenerativa

JFRS garante tratamento por meio de terapia gênica para menina de Teutônia com AME

9 de julho de 2020 - 18:45
A foto mostra a mão de uma criança com uma profusão intravenosa

A 1ª Vara Federal de Lajeado garantiu o tratamento de saúde por meio de terapia gênica para uma menina moradora de Teutônia, portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Os valores já disponíveis para a pequena serão utilizados para complementar o numerário obtido pela família em campanhas altruístas. A decisão liminar, publicada no dia 26/6, é do juiz Andrei Gustavo Paulmichl.

Representando a filha, o pai ingressou com a ação, em 28/5, contra a União narrando que a criança, após poucos meses de vida, apresentou déficit psicomotor, sendo realizados diversos exames, tendo recebido o diagnóstico de ser portadora da enfermidade AME. Segundo ele, estudos e recursos médicos e biotecnológicos concluem pelo êxito da terapia gênica para tratamento e completo restabelecimento dessa doença degenerativa, por meio da estimulação do organismo à adequação do gene SMN1, causador da patologia. 

O pai afirmou que a terapia é comercializada e ministrada nos Estados Unidos, em países integrantes da União Europeia e no Japão, no valor aproximado de US$ 2.125.00,00, do qual a família não dispõe. Ele ressaltou ainda que, para completo restabelecimento e assimilação de seus efeitos, o medicamento deve ser utilizado até os dois anos de idade, em dose única, e que contaria com apenas mais seis meses para realização do tratamento. Pontua que o delicado estado de saúde da filha é notório na comunidade, tanto que as campanhas já realizadas para recolhimento de fundos para o tratamento já alcançaram um soma considerável.

Em sua defesa, a União sustentou a inexistência de evidências científicas para o fornecimento do medicamento solicitado, sendo que há outro fármaco incorporado aos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Sistema Único de Saúde para tratamento da enfermidade em questão. Trouxe estudos que questionam o percentual de sucesso da terapia gênica em crianças com idade superior a seis meses

Andamento processual

O juiz federal Andrei Gustavo Paulmichl deferiu, no dia 17/6, liminar favorável à criança, mas a ré recorreu da decisão. O Tribunal Federal da 4ª Região (TRF4) deu provimento ao pedido suspensivo e determinou a realização de exame técnico.

Assim, foi realizada perícia médica com profissional especializada em neurologia infantil. Após novo recurso da União foi feito complementação do laudo pericial e os autos foram encaminhados para nova análise do pedido liminar.

Ao examinar os documentos anexados ao processo, o magistrado pontuou que, qualquer “dúvida que pudesse pairar a respeito da presença da enfermidade, e da indicação da terapia em questão para seu tratamento, restou fulminada pelas conclusões lançadas no laudo pericial”. A médica concluiu que a menina tem todos os pré-requisitos para se beneficiar dos efeitos da medicação.

Em relação ao fármaco incorporado aos protocolos do SUS como única alternativa para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal, o juiz destacou que não leva a regressão dos sintomas, mas somente a postergação da eclosão dos sintomas. Mas, a terapia gênica apresenta-se, a partir dos estudos realizados, como potencial cura para a AME.

De acordo com Paulmichl, a utilização exclusiva do medicamento ofertado pela União conduziria à morte prematura da menina, “precedida de um período de grande consternação a si e sua família, os quais seriam compelidos a assistir (e sentir) a progressão dos sintomas da doença e a paulatina e agoniante perda de suas funções vitais até o já referido desfecho fatal”.

O magistrado também ressaltou “o esforço hercúleo dos representantes da menor e da comunidade local (quiça nacional) como um todo, na arrecadação de fundos para aquisição do medicamento, demonstrando que inúmeras medidas foram buscadas antes de se judicializar a pretensão”. Ele ainda salientou a urgência da demanda, tendo em vista que a menina está com um ano e oito meses de idade, tendo apenas quatro meses para realizar o novo tratamento.

O juiz deferiu, no dia 26/6, a liminar definindo que a União forneça a terapia gênica. Para garantir a efetividade da medida, ele determinou o bloqueio de R$ 5 milhões das contas do ente federal. Após confirmação, nos autos, do êxito da medida de bloqueio, Paulmichl solicitou, ontem (8/7), para que fosse informado a data aproximada da realização da terapia, os valores que envolvem o procedimento e a quantia arrecadada com as campanhas.

Hoje (9/7), as informações já foram juntadas no processo. Dessa forma, o magistrado determinou a liberação de R$ 3 milhões para complementar o custo do tratamento da menina.

O que é Atrofia Muscular Espinhal (AME)?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. 

Fonte: Ministério da Saúde

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